Hvordan syntes du selv det går?

Det er jo noget siden jeg skrev sidst, og det vil jeg gerne prøve at undgå fremover!

Hvorfor er der så gået så lang tid? Jo, det er der lidt forskellige forklaringer på og det vil jeg skrive lidt om i dette indlæg.

Familien kan også blive syg!

Vi har haft en del sygdom i familien, min kære svigerfar har siden april været meget syg, han valgte mig, som jo på grund at mit flexjob har mere tid end andre, til at tage med til de forskellige undersøgelser.

Vi tog 24/8 2014 på den mest tiltrængte ferie nogensinde, efter 4 uger med mange besøg på hospitaler og klinikker og oven i købet 14 dage med salmonella med vores mellemste (Phillip på 10 år) Vi var total udmattede og skulle bare afsted, det har dog været en noget afdæmpet ferie da vi jo godt var klar over at det var helt galt med svigerfar, der nu var indlogeret på et plejehjem med en aflastningsplads.

Det endte desværre med at han efter relativ kort tids sygdom afgik ved døden d. 4/9 2014 grundet kræft, det dagen før vores datters (Michela) 9 års fødselsdag, nu er både svigermor og svigerfar gået bort i 2014, og det er naturligvis hårdt for min kone (Heidi) der kun er 33 År og enebarn.

 

Men mit eventyr med sol og sommer spiller også ind.

Jeg skrev jo i mit sidste indlæg at jeg ville feste i sommer, og det har jeg på sin vis også gjort – ikke egentlig fest, men fest på den måde forstået at jeg ikke har lade mig holde tilbage på grund af min sygdom i den her sommer. Og det har været rart – MEGET rart, men..

Jeg skal nok lære lidt endnu, jeg havde jo ikke regnet med at sensommeren bød på mange dage med meget lidt søvn og ekstra stress. Så derfor kom afslapningen meget senere end forventet, og det har slået mig ud – helt ud!

 

Aldrig har jeg sovet så meget!

Vi prøvede på ferien at komme tidligt op som vi plejer når vi er på ferie, men lige meget hvor mange vækkeure vi stillede kom vi ikke tidligt op – Jeg var allerede udmattet inden min svigerfars mange lægebesøg og der er jo ikke noget at sige til at min kone var træt med de mange spekulationer om hendes fars (og inden da vores søns) sygdom, og hun har da også et godt sovehjerte til dagligt 🙂

Men at jeg kunne ligge i sengen og ikke engang være vågen, det er ikke noget der tit sker, 11 timer om aftenen/natten lå vi i sengen og lige lidt hjalp det på min energi, jeg var træt træt træt! Det er faktisk først nu jeg er kommet lidt ind i en nogenlunde normal rytme.

 

Men det er vel klart med alt det der er sket?

Ja der har jo været en del at tænke over, men jeg er stadigvæk ikke ramt på psyken på den måde at jeg er ved at gå ned over det, men til gengæld har min krop ondt – meget ondt.

Jeg har fået et nyt symptom fra min piskesmæld, den kom inden det hele begyndte med de mange hospitalsbesøg og til at starte med var jeg meget nervøs, jeg har så ondt i mine albuer, at jeg tit ikke kan strække armene helt ud, det trak ikke fra armen eller skulderen og jeg var virkelig nervøs for at skulle have en ny lidelse.

Efter en del behandlinger hos min akupunktør, som før skrevet har jeg billig adgang til akupunktur via mit lægehus, og min fantastiske massør www.rojana.dk begyndte jeg at kunne mærke at det trak fra min nakke og ikke var en ting der var kommet ud af den blå luft. Det gjorde mig sjovt nok mere glad end forventet “det er bare endnu et symptom fra mit piskesmæld” . Ja det kan lyde åndsvagt, men det er faktisk sådan jeg tænker, hvis bare det er det, så går det nok.

 

Skal du så sidde i skyggen næste sommer og holde dig tilbage?

Nej det skal jeg ikke, jeg skal nok tænke lidt mere over at der kan ske ting som er uventet, men jeg har udover alt det med sygdom haft den mest fantastiske sommer i mange år.

Jeg har drukket lidt drinks, spist og leget med ungerne, det har været dejligt at leve lidt som i gamle dage – jeg har haft ondt om aftenen og næste morgen, men det har været det hele værd – så næste sommer skal blive den sommer jeg drømte om i år, den skal være fantastisk og jeg betaler regningen til efteråret!

Husk nu at nyde det gode vejr vi har her i efteråret!

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | Smid en kommentar

Sommer, sol og fest

Så blev det “sommer” og det er bare så fedt, jeg tror ikke jeg er den eneste med piskesmæld der får det meget bedre når jeg ikke skal have jakke på og når jeg ikke skal tænke over kulde i nakken.

Det er da bare en vinterdepression!

Det kan man godt komme til at tænke, især de første år man er ramt af piskesmæld, og det kan faktisk være en farlig tanke. Mange får en nedtur når det så bliver koldt igen, for så kommer der flere smerter igen.

Men der er også en helt anden grund og det er arbejde, det kan deles op i 3 ting:

  1. Man arbejder for meget og får derfor mange smerter senere.
  2.  Faren for at ens chef ikke forstår at man kan mere om sommeren, det kan give problemer.
  3. Arbejds prøvning, mange arbejds prøvninger ligger om sommeren, det kan skyldes at mange socialrådgivere ved at sommeren kan presse flere timer ud af borgeren.

Sidste punkt kan jeg jo ikke bevise, men det er noget jeg selv har oplevet, og det er noget jeg har hørt fra andre med piskesmæld, altså at deres prøvninger er i sommerperioden.

 

Det psykiske er i det hele taget et stort emne for piskesmældsramte

 

Per Flink kender de fleste, dem der ikke gør kan trykke på linket og se en af udsendelserne hvor han snakker om funktionelle lidelser, funktionelle lidelser er meget omdiskuteret og mange mener at Per Flink kun er uden på at få os alle til at virke som klynkerøve. Om det er den hele sandhed ved jeg ikke, men han kan tit virke lidt generaliserende overfor piskesmældsramte og andre med såkaldte skjulte lidelser (altså sygdomme hvor man ikke kan se at folk fejler noget med det blotte øje)

Det er for de fleste med piskesmæld en stor post i hverdagen bare at skulle forsvare sig selv, og ens sygdom. En mand der så pludselig mener at det ikke er en rigtig sygdom og får meget tid på landsdækkende tv til at fortælle om det er jo ikke ligefrem en hjælp i hverdagen – dem der så ikke engang er afklaret får jo så lige en ekstra bekymring, for tro mig, deres sagsbehandlere ser de programmer!

Jeg tror ikke der er nogen med piskesmæld der ikke har mødt tvivlen

 

Tvivlen er der, også fra ens nærmeste:

“Er det ikke bare en psykisk nedtur?”

“Tror du ikke du bare skal tabe dig?”

“Er det virkelig så slemt?”

“Overdriver du ikke?”

Og det er nok det hårdeste, man sidder med sine smerter som man har svært ved at forklare for sig selv, og så skal man også forklare sig over for venner og familie- Hvad skal man sige?

Men ikke nok med det, hvis man er så hårdt ramt at man syge melder sig, så skal man forklare sin sagsbehandler hvad piskesmæld er, uden selv at vide det. Samtidig er det heller ikke sikkert at ens læge ved noget om det, og endnu værre er det hvis lægen tager den holdning at man ikke fejler noget.

Og her forstå jeg godt at nogen får problemer med psyken

Ingen tror på dig, måske tror man ikke engang selv at man er syg.

Nu starter det hele så, kampen mod: Kommunen, lægen, forsikringen og måske mister man venner og noget af familien, det er så hård en kamp at man ikke forstår det uden at have været der. Så hvis ikke man havde psykiske problemer efter ulykken, hjælper instanserne dig godt på vej. Mange oplever at blive kastet rundt i systemet uden nogen form for udsigt til afklaring, jeg var ingen undtagelse.

Men hvad har det at gøre med sommer, sol og fest?

Det har meget at gøre med de tre ting, for mit budskab i dette indlæg er:

Nyd de dage der er gode, glem de dage der er dårlige, vælg venner med omhu og smil til verden – når i kan overskue det!

Til alle jer der også får det bedre om sommeren: Nyd den i fulde drag, grill, fest og hvad der ellers kommer til at ske, tag jer ikke af de spørgsmål venner og bekendte stiller om du nu kan tåle dit og dat – DET VED DU BEDST SELV!. Og tag jer så af vinteren når den kommer!

 

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | 6 Kommentare

Piskesmæld, hvorfor syntes du at du har det?

Diagnosen vi alle søger

Vi søger alle et svar når vi er syge, feber er nu tit omtalt som høj eller alvorlig feber, krudt i røven er nu tit ADHD og Piskesmæld har fået mange nye navne. Jeg betvivler ikke at ADHD findes og er sikker på at det er en lang og hård kamp at have et barn med denne diagnose, men undrer mig tit over at så mange er har en eller anden form for diagnose.

Jeg har selv en diagnose – piskesmæld

Piskesmæld, wiphlash og der mange andre navne er en betegnelse jeg ikke vil ønske for min værste fjende at skulle bære på, her vil jeg  gerne fortælle hvorfor jeg mener at jeg har piskesmæld, det vil jeg gøre ved at prøve at fortælle om en helt almindelig dag i mit liv:

Mandag:

Kl. 6.43  Jeg har nu ligget i sengen i sengen i 9 timer, det er blevet til mellem 5 & 6 timers søvn fordelt på 5 – 7 gange

Kl. 7.10 Nu har jeg trukket mig ind i stuen og sidde med en varmedunk, som en af ungerne laver,  mens jeg nyder at vores 3 unger selv kan klare morgenmaden, vi får en snak og de gør sig klar. (Heidi er taget på arbejde tidligere)

Kl . 7.40 Ungerne har nu taget bussen, Jeg skal have et varmt bad så jeg kan komme op og få akupunktur, kroppen sidder fast og jeg kan ikke tænke klart og bevæge kroppen.

Kl. 8.15 Annette (hende med nålene) kalder på mig, det er min tur, dejligt!

Kl. 8.45 Færdig med nålene, jeg kan lige nå hjem og få 30 min på siden, inden jeg skal videre.

Kl. 9.25 Jeg kunne godt have brugt et par timer mere, men har et møde kl. 10 så 10 min til et varmt bad og morgenmad så kroppen kan lidt igen.

Kl. 10.00 Sidder i møde med en kommende kunde, denne gang er det heldigvis på mit eget kontor tæt på hjemmet og med min egen stol – Jeg elsker skam at besøge kunder, men det kan være ret hårdt ikke at have nakkestøtte.

Kl. 12.00 fremme hos næste kunde,  vi skal gennemgå den nye hjemmeside jeg har leveret, kunden er glad men skal vide hvordan han selv sætter nye ting ind.

Kl. 13.30 Hjemme, tid til lidt hurtig frokost og 1 time på øjet inden ungerne kommer hjem.

Kl. 15.00 Skal lige bruge 30 minutter på at komme ud af sengen, og så skal der sendes mails til alle der har ringet og skrevet i løbet af dagen + der skal sendes en mail med resume over det møde jeg havde med en ny mulig kunde – det klarer jeg mens ungerne laver lektier.

Kl. 17.00 Nu skal der laves mad 4 ud af 10 dage hjælper jeg resten af dagene ligger jeg på sofaen og laver mindst muligt (grundet træthed og smerter)

Kl. 18.30 Vi har spist og nu skal der gåes med hunden, vi går 45 minutter i højt tempo, men her gælder 4 ud af 10 reglen igen.

Kl. 20.00 Der er et par serier eller dukomentarer i kassen, ellers er der lidt facebook

Kl. 21.30 I seng, nu begynder den daglige kamp med art ligge rigtigt og at falde i søvn, selvom jeg er ved at drætte om af søvn kan jeg ikke sove, der er ondt i hovedet og nakken, jeg tænker om der er noget jeg skulle have nået

Kl. 23.20 Det var dog utroligt, jeg har ikke sovet endnu jeg skal på toilettet, men ved at det straffer sig – jeg kan ikke sove i hvert fald den næste time hvis jeg står op.

Kl. 03.00 Jeg har nu været vågen 2 gange siden jeg faldt i søvn, og det tager mellem 20 & 45 minutter at falde i søvn hver gang.

Kl. 06.00 Jeg er så træt, jeg har været vågen nogle flere gange, det er godt at jeg ikke skal have nåle tirsdag, så kan jeg da sove lige så snart ungerne er taget afsted

Kl. 6.43 NU SOV JEG LIGE SÅ GODT!

Hvorfor laver jeg så ikke bare min rytme om?

Der er ikke noget jeg hellere ville, og tro mig jeg har prøvet, der er ikke noget værre end at måtte vælge helt almindelige hverdagsting fra, en ting der i øjeblikket er et stort problem er min ordenssans samlet med at jeg ikke kan tømme/ fylde opvaskemaskine, det river i nakken hvis jeg har noget i hånden når jeg bukker mig ned.

Her kan du læse mere om mine gener

 

Hvorfor så den overskrift?

Jeg blev faktisk spurgt af en anden der også har piskesmæld “Hvorfor føler du at du har piskesmæld?”

Og det er nok mit største problem, jeg føler ikke jeg har piskesmæld, jeg kan løbe, jeg kan klippe hæk og jeg kan styrketræne hvis jeg vil. MEN så kommer bøden også, jeg ligger i sengen MINDST hele dagen efter, hele kroppen sidder fast, de fleste har prøvet at have hold i nakke, forestil dig at det er hele overkroppen + migræne det er ikke fedt og man er grædefærdig.

Vi var inviteret sammen med nogle meget gode venner på hyttetur i Skærbæk fritidscenter og glædede os til at komme lidt væk, de har ligesom os en del børn. Der var en sports og svømmehal som vi frit kunne bruge – Som det voksne barn jeg er, kunne jeg ikke lade være med at spille med i en fodboldkamp det gav enorme smerter, men jeg havde besluttet at det ville jeg ikke vise min kone, vores børn og venner. Så en tur i svømmehallen blev det også til, lige indtil at Phillip (vores mellemste søn) ramte mig på panden med en bold , det slog mig helt ud og det tog 5 timer før jeg kunne overskue noget igen, og det var virkelig noget jeg skulle kæmpe for, for vi var jo afsted med nogle venner, ellers havde jeg ikke stået ud af sengen.

Så jeg vil give alt for at slippe af med min diagnose, som jeg på et tidspunkt kæmpede for at få så jeg kunne få afklaring i mit liv.

 

 

Share Button
Kategori: Dagbog, Livet, Sygdommen | 21 Kommentare

Piskesmæld, det er da ikke alvorligt?

Det er trods alt ikke dødeligt

Det har været min tanke indtil nu, men nu har jeg lige været igennem mistanke om kræft i pungen og det har ikke været sjovt.

Det er selvfølgelig ikke sjovt at have mistanke om en potentiel dødelig sygdom, men det har jeg nu ikke været så nervøs for, det er den form for kræft der er størst chance for at blive helbredt for, og det var jeg sikker på at jeg også ville blive.

 

Bange for følgerne

Jeg tænkte til gengæld meget på om jeg ville få flere smerter fra piskesmældet hvis jeg skulle i behandling, om jeg ville kunne arbejde imens jeg var i behandling og hvis ikke, om jeg så ville kunne komme tilbage på arbejde hvis ikke jeg kunne passe det imens jeg skulle i behandling, det har faktisk været en lidt hårdere tur end jeg regnede med. For “come on” det er jo bare et arbejde, du kan da finde et andet hvis de ikke vil have dig igen, og ja det er da også rigtigt jeg er egentlig  ikke så bange for om jeg kan finde et nyt arbejde.

 

Men det er bare det med identiteten

For ens arbejde er meget af den man er udadtil, der er jo ikke nogen der svarer med deres hobby når de bliver spurgt hvad de laver. Og så er vi tilbage ved at jeg sagtens tror jeg kan finde et nyt arbejde, men det har jeg bare ikke spor lyst til – Jeg har tjent flere penge end jeg gør nu, og det ville jeg måske også kunne komme til igen, men penge er bare ikke alt, det er din identitet til gengæld i høj grad.

Jeg er: Daniel Brüssow Jensin,  Salg og medieansvarlig for Surfsmart.nu og det har jeg kæmpet for at blive. Jeg er meget glad for mit arbejde af flere grunde:

  • Mine kunder er glade for at høre fra mig
  • Jeg er glad for at høre fra mine kunder
  • Jeg er med til at gøre en forskel i en branche der har et blakket ry
  • Jeg har en frihed i forhold til at tage hensyn til min sygdom
  • Jeg bestemmer selv min hverdag

Og sådan kan jeg blive ved, men den største grund er at det er 40%  af min identitet, resten er far, ægtemand og så en lille smule den gamle drengerøv fra Amager. Og sådan er jeg glad for at det er, når jeg bliver spurgt hvad jeg laver kan jeg stolt fortælle det, og så falder snakken som regel også på de andre ting jeg også er.

 

Men du er jo ikke sådan rigtig syg

Det bliver jeg så tit mødt med når jeg møder nye mennesker i mit liv, piskesmæld er nemmelig ikke den sygdom man møder mest forståelse for i sin hverdag, det tror jeg mange kan nikke genkendende til.

Mange kommer med den kendte: “Du er jo altid så glad” og ja det er jeg også, jeg har overlevet en alvorlig ulykke og har stadigvæk min dejlige kone og vores fantastiske børn, men jeg har så også brugt 10 år på en ny identitet der passede til min nye rolle som syg på fuldtid.

 

Tør ikke blive afklaret

Jeg tror at grunden til at mange er bange for at tage hensyn til sig selv efter et piskesmæld netop er den identitet, den ligger  i baghovedet og hvem er du egentlig?

Det er noget af det jeg tit render ind i, jeg vil være der for mine børn, jeg skal have den uddannelse og sådan kan jeg blive ved, jeg var der jo selv, men har du som ramt egentlig prøvet at skrive ned hvad du har af gener i hverdagen?

Jeg gjorde som så mange andre, jeg tog mange piller og fik en nedtur en gang imellem hvor jeg ikke kunne noget i et par dage, og så kæmpede jeg videre for at opretholde min identitet.

Det er jeg kommet over og er i dag meget glad for mit arbejde og håber at det er den hylde jeg skal være på i mange år, for frygten for at skulle starte forfra er større end jeg troede.
God jul og godt nytår

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | 2 Kommentare

Så er der jubilæum – Det skal fejres, eller det der…

Det nye liv er nu ikke længere så nyt

Mange snakker om at man skal bruger 4-6 måneder på en livsstilændring, se f.eks. dette indlæg af Chris Macdonald og med en simpel søgning på nettet kan man finde mange eksempler på at det er den magiske grænse før man har vænnet sig til det nye liv, men det gælder bare ikke når det er en ufrivillig livsstilændring.

I dette indlæg vil jeg skrive lidt om hvad det nye liv betyder i min hverdag og om de små psykiske gener der stadigvæk er der efter 10 år.

Hvad skal jeg tænke på til hverdag efter piskesmældet?

Jeg har mange små ting jeg skal tænke på og det er ikke blevet en vane endnu:

Du må ikke bære tasken eller posen, heller ikke den lille.
Går jeg for længe med noget i hånden er det helt sikkert at jeg har problemer  i morgen.

Husk nu at finde en time til at sove midt på dagen.
Jeg sover ikke meget længere end en time ad gangen, det betyder at jeg ikke får sovet meget mere end 6 timer på en god nat, de dårlige kan være helt ned til 3 ½ times søvn, men når jeg husker middags luren går min hverdag nogenlunde.

Det er ikke de andres skyld at du har ondt i hovedet.
Jeg har ondt i hovedet 24 timer i døgnet, det har jeg haft i 10 år nu, det er den største bivirkning af dem alle og nogengange er det så slemt at jeg godt kan glemme at det ikke er de andres skyld, og så skal jeg tage mig selv i at vrisse af andre når der er larm.

Du kan ikke slås med hunden eller løbe om kap med ungerne.

Jeg er et stort legebarn og vil gerne slås med hunden eller ungerne og deres venner, jeg var engang i god form og mener derfor at jeg sagtens kan løbe fra ungerne og det kan jeg da også endnu, jeg kan bare ikke “tåle” det mere og det giver kæmpe problemer dagen efter at jeg har leget rundt. Jeg skal vænne mig til at jeg nu er hyggefaren og ikke den vilde far det glemmer jeg tit.

 

Og sådan kan jeg blive ved… 

Og hvad angår det private uden at blive lummer 🙂 så her er det: Det i soveværelset har også fået nogle begrænsninger, det er et kæmpe tabu som jeg tror mange har svært ved at tale om – det er ikke forfærdeligt men det er ikke det samme som det var engang, måske det er en af grundene til at mange går fra hindanden når der kommer en skjult sygdom ind i livet. Jeg har vært så heldig at min dejlige kone er blevet og har stået der hele vejen igennem… så som det sidste og vigtigste punkt jeg vil tage med:

Husk at sætte pris på din kone der blev der og hjalp.

Det bliver jo hurtigt hverdag, og det er  ikke altid jeg får takket min kone for hvad hun gør for mig, jeg håber hun ved det alligevel.

Det med psyken

Jeg har været så heldig at slippe udenom de store psykiske problemer, men jeg kan ikke prale af at jeg er sluppet helt. Jeg har haft nogle drømme hvor jeg gen-oplevede ulykken, og det er vel egentlig meget normalt, men så er der også de små andre ting:

Jeg kan ikke lide at sidde ved siden af når andre kører (der er få undtagelser)

Jeg bliver meget nervøs hvis andre kører tæt på mig, det er ikke en rar fornemmelse og jeg ved at jeg sikkert har vækket samme følelse i andre før min ulykke.

Jeg kan godt spekulere om hvad andre tænker om mig når min kone bærer alt det tunge efter en indkøbstur – og det er jo egentlig underligt, for jeg er som udgangspunkt ligeglad med hvad andre tænker og er kommet over det, for min kone ved jo godt at jeg er syg efter det piskesmæld, så det kan da være ligemeget, og så bare ikke helt alligevel, for jeg er ikke en lille splejs og min kone er ikke en stor kvinde, så hvad ville jeg ikke selv tænke, det skrev jeg lidt om i et tidligere indlæg

Det største psykiske problem

Det jeg har det største problem med er at jeg er blevet en smule barnlig eller overtroisk eller hvad man vil kalde det, jeg er bange for at køre bil i dag på min 10 års dag, jeg har aldrig gået op i den slags ting før, men det er en stor del af mine tanker sådan en dag som i dag hvor jeg kan fejre det værste jubilæum i mit liv, det er 10 år siden at det var slut med at leve det liv der var fantastisk med godt helbred, aktiv fritid, godt job i mit eget firma og en fremtid hvor jeg kunne gøre hvad jeg ville!

Jeg er i dag taknemlig for mit job som jeg elsker, men der er mange begrænsninger og jeg ved hvor meget mere jeg kunne være for en virksomhed hvis jeg kunne præstere 37 eller måske 50 timer om ugen som jeg kunne før ulykken – det er jo egentlig også en del af psyken, for man kan jo godt lidt få den følelse nogen gange at man ikke er tilstrækkelig og vil der en dag komme en ung mig der kan give de ekstra timer?

Tak for at i læste med og pas nu på jer selv og hinanden i trafikken 🙂

 

 

 

 

 

 

Share Button
Kategori: Dagbog, Livet, Sygdommen | Smid en kommentar