browser icon
You are using an insecure version of your web browser. Please update your browser!
Using an outdated browser makes your computer unsafe. For a safer, faster, more enjoyable user experience, please update your browser today or try a newer browser.

Sygdommen

Det hele kan blive for meget – og det blev det!

Jeg har før fortalt at jeg er meget glad for mit arbejde, og det er jeg virkelig! Jeg kunne ikke drømme om at lave andet, men nogen gange kan det godt blive lidt hårdere end man kan holde til med en sygdom i bagagen.

En hyggelig dag på sjælland

I sidste uge tog jeg en tur til sjælland for at ordne noget arbejde, her skulle jeg så nå nogle ting når jeg nu alligevel var på ovre på den anden side af broen, dagen var hyggelig, men lige den dag skulle blive en af de hårdeste i meget lang tid.

Jeg kom over sammen med min “gamle” far, vi skulle overnatte hos min ældste bror og hans familie. Det blev en alt for sjælden aften med grin og vin og god mad. Og så glemte jeg det igen: Jeg kan ikke bære mit hoved i for lang tid, jeg skal have den nakkestøtte, det skal jeg bare!

Jeg skulle nå et par ting dagen efter, blandt andet en forretnings møde med min bror og en laserbehandling jeg var blevet tilbudt efter mit sidste blogindlæg, det var tæt på at jeg ikke nåede noget af det, men jeg klarede det.

 

Jeg græd og kunne ikke være nogen steder

Vi gik i seng ved midnats tid og var i kanon humør, jeg regnede med en god nats søvn og så afsted og ordne de ting jeg skulle nå før jeg skulle hjem og slappe af sammen med min egen familie. Men sådan skulle det ikke gå, på få sekunder blev min normale hovedpine forværet og maste mit hoved så jeg følte at nu var det slut, nu kunne jeg ikke mere.

Jeg fandt en klud jeg kunne have over mine øjne og få dæmpet det hele en smule. Jeg fik sovet lidt, måske en time indtil klokken var 3, her hørte jeg nogen rumstere ovenover hvor jeg sov, og tænkte at jeg nok kunne få en hovedpinepille, ganske rigtigt min bror måtte ud i sin bil for at finde et par piller, det hjalp en smule og jeg fik igen sovet ca. 30 minutter før jeg igen ikke kunne klare mere.

Heidi kører kl. hjemmefra 4.30, og det var ventet, jeg skulle bare høre hendes stemme, jeg savner hende altid hvis jeg er syg og et kram kan hjælpe mere end man regner med, hun er ikke til at undvære og da vi snakkede sammen knækkede jeg hulkende sammen. herefter dejsede jeg sammen og sov indtil jeg skulle op kl. 6.25 . Jeg var ikke frisk, men dog noget bedre, jeg fik ordnet det første jeg skulle og fik udskudt det første møde med et par timer så jeg kunne sove et par timer mere.

 

Jeg skulle også forbi Charlotte

Jeg kom til dagens anden plan, et møde med min bror og hans søde kone, jeg havde måtte melde afbud hvis det ikke var nogen jeg kendte på forhånd, men vi tog det stille og roligt og fik aftalt hvad vi skulle.

Derefter skulle jeg forbi Charlottenlund og prøve en laserbehandling, jeg har prøvet laser før, men jeg har ikke prøvet den slags som Charlotte tilbyder før. Det var jo noget nyt, og jeg prøver gerne alt hvad jeg kan komme til af nye ting for at finde den rigtige behandling for mit piskesmæld.

Jeg kom hjem til Charlotte, vi fik en hyggelig snak og hun mærkede et par steder på mine albuer og hørte lidt om min nakke, herefter begyndte behandlingen, Jeg fik laser i nakken og på albuerne og vidste ikke hvad jeg skulle forvente. Jeg mærkede først varmen fra laseren, den var meget intens og løsnede meget i mine muskler og efter et stykke forsvandt de værste af min hovedpine.

Jeg troede jeg havde prøvet alt hvad der er af behandlinger, men jeg må sige at jeg var imponeret over effekten, jeg ved ikke om det kan være den behandling der kan kurere mig, men jeg vil give det en chance, og var noget chokeret over at effekten holdt selv efter en lang tur hjem.Charlotte vil heller ikke love mig mirakler og ville egentlig bare forsøge at hjælpe mig, det er jeg meget taknemlig over og vil sige at når nu man i denne verden ikke møder mange mennesker der uden bagtanke rækker en hjælpende hånd, skal man tage imod hvor man finder den.
Hvorfor ved jeg så at det er uden bagtanke? Jo det er jeg ret sikker på da vi for det første bor så langt fra hinanden at jeg jo ikke ville vælge Charlotte til min faste behandler og selvom jeg ikke ville vælge hende og hun selv er klar over det, har hun valgt at tilbyde mig en række behandlinger næste gang jeg har et længere ophold på sjælland.

Jeg har tilbudt Charlotte at skrive et eller flere indlæg her på min blog og håber at hun vil tage imod, selvom jeg ved at hun har travlt i sin hverdag, men hun har så mange gode historier at fortælle at jeg vil håbe at hun finder lidt tid til at skrive.

Share Button
Kategori: Behandlinger, Livet, Sygdommen | 8 Kommentare

Så er jeg voksen!

Jeg blev rigtig voksen med en sygdom som følgesvend

Sygdommen kan der efterhånden ikke være tvivl om, piskesmæld må jeg leve med resten af mit liv, men hvad har det betydet at være syg mens jeg blev “rigtig” voksen?

Det med økonomien

Det har betydet en del, jeg har mens jeg havde små børn være dårlig betaler i min bank, det var godt nok holdt hemmeligt for mig, men dårlig betaler var jeg – det kan du læse om her

Det har været dyrt og frustrerende ikke at kunne leve som almindelig bankkunde der kunne se frem i tiden, men kun kunne se en måned frem i tiden.

  • Dyrt fordi vi har måtte leje vores bolig, har måtte købe gamle biler der tit gik i stykker og ligende.
  • Frustrerende lidt af samme grunde, men også fordi vi ikke har kunne drømme og bygge et liv.

Jeg har nu fået en god bank der ser på mig med nye øjne, og det var tiltrængt! Jeg kan blandt andet kautionere for andre da min økonomi jo er sund og det jo foreksempel en fordel hvis mine børn skal have et boliglån eller ligende når de bliver voksne.

Jeg vil gerne slå et slag for de små banker, der virkelig kan være med til at holde de små samfund kørrende, men også at hjælpe folk der egentlig har en sund økonomi, men er fanget på grund af en sygdom, havde jeg haft Borbjerg sparrekasse som jeg har nu, er jeg sikker på at min økonomi ikke ville nå at ramle så meget som den gjorde.

 

Det med generne

Jeg har som jeg har skrevet i dette indlæg en del gener, jeg kan ikke huske dem alle da de kommer og går, samtidig kommer der til tider nye til, for tiden døjer jeg blandt andet med mine albuer.

Det betyder også at jeg skal tages en del hensyn til herhjemme og på arbejde, men også at jeg må tage hensyn til mine omgivelser, jeg må gå i seng når det er slemt, jeg kan ikke deltage i fester og aktiviteter med for meget bevægelse og larm hvis jeg skal noget de næste par dage efter.

Generne svinger meget fra dag til dag og fra årstid til årstid, og efterår og vinter er de værste årstider for mig, og jeg ved at flere andre har det på samme måde.

 

Med hvad har det så med at gøre at blive voksen?

Jo i dag er det min 11 års dag for ulykken, her tænker jeg altid meget over mit liv som det er nu, samtidig var jeg til møde med min bankmand og min forsikringsmand, jeg blev her fortalt at jeg kunne kautionere for min kones samarbejdspartner hvis det skulle blive nødvendigt i forbindelse med et bilkøb til hans firma. Jeg blev også fortalt at når nu jeg var over 30 år blev min forsikring lavere og lavere hvert år fremover.

Det fik mig til at føle mig voksen – sådan helt voksen! Jeg har jo nok haft det lidt som i sangen “gamle dreng”  jeg er jo ikke rigtig voksen og kedelig som de der 40-45 årige alvorlige voksne.

Men faktum er jo at jeg er voksen, jeg er far til 3 børn, den mindste er 9 år nu, men det er da lidt vildere at tænke over at min mindste nu er halvdelen af sin alder til at hun er voksen, altså sådan rent juridisk – for slet ikke at tænke på at jeg om under et halvt år er far til en teenager.

Vi har nu hus og 2 biler, det har vi jo udsat i mange år, ikke af selv valgte grunde, men grundet min sygdom og mine tidligere bankers uvilje. Det gør vel at jeg er blevet voksen? Så må det jo være op til min smukke kone og vores dejlige unger ( fedteri kan vel hjælpe? ) at beslutte 🙂

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | 4 Kommentare

Hvordan syntes du selv det går?

Det er jo noget siden jeg skrev sidst, og det vil jeg gerne prøve at undgå fremover!

Hvorfor er der så gået så lang tid? Jo, det er der lidt forskellige forklaringer på og det vil jeg skrive lidt om i dette indlæg.

Familien kan også blive syg!

Vi har haft en del sygdom i familien, min kære svigerfar har siden april været meget syg, han valgte mig, som jo på grund at mit flexjob har mere tid end andre, til at tage med til de forskellige undersøgelser.

Vi tog 24/8 2014 på den mest tiltrængte ferie nogensinde, efter 4 uger med mange besøg på hospitaler og klinikker og oven i købet 14 dage med salmonella med vores mellemste (Phillip på 10 år) Vi var total udmattede og skulle bare afsted, det har dog været en noget afdæmpet ferie da vi jo godt var klar over at det var helt galt med svigerfar, der nu var indlogeret på et plejehjem med en aflastningsplads.

Det endte desværre med at han efter relativ kort tids sygdom afgik ved døden d. 4/9 2014 grundet kræft, det dagen før vores datters (Michela) 9 års fødselsdag, nu er både svigermor og svigerfar gået bort i 2014, og det er naturligvis hårdt for min kone (Heidi) der kun er 33 År og enebarn.

 

Men mit eventyr med sol og sommer spiller også ind.

Jeg skrev jo i mit sidste indlæg at jeg ville feste i sommer, og det har jeg på sin vis også gjort – ikke egentlig fest, men fest på den måde forstået at jeg ikke har lade mig holde tilbage på grund af min sygdom i den her sommer. Og det har været rart – MEGET rart, men..

Jeg skal nok lære lidt endnu, jeg havde jo ikke regnet med at sensommeren bød på mange dage med meget lidt søvn og ekstra stress. Så derfor kom afslapningen meget senere end forventet, og det har slået mig ud – helt ud!

 

Aldrig har jeg sovet så meget!

Vi prøvede på ferien at komme tidligt op som vi plejer når vi er på ferie, men lige meget hvor mange vækkeure vi stillede kom vi ikke tidligt op – Jeg var allerede udmattet inden min svigerfars mange lægebesøg og der er jo ikke noget at sige til at min kone var træt med de mange spekulationer om hendes fars (og inden da vores søns) sygdom, og hun har da også et godt sovehjerte til dagligt 🙂

Men at jeg kunne ligge i sengen og ikke engang være vågen, det er ikke noget der tit sker, 11 timer om aftenen/natten lå vi i sengen og lige lidt hjalp det på min energi, jeg var træt træt træt! Det er faktisk først nu jeg er kommet lidt ind i en nogenlunde normal rytme.

 

Men det er vel klart med alt det der er sket?

Ja der har jo været en del at tænke over, men jeg er stadigvæk ikke ramt på psyken på den måde at jeg er ved at gå ned over det, men til gengæld har min krop ondt – meget ondt.

Jeg har fået et nyt symptom fra min piskesmæld, den kom inden det hele begyndte med de mange hospitalsbesøg og til at starte med var jeg meget nervøs, jeg har så ondt i mine albuer, at jeg tit ikke kan strække armene helt ud, det trak ikke fra armen eller skulderen og jeg var virkelig nervøs for at skulle have en ny lidelse.

Efter en del behandlinger hos min akupunktør, som før skrevet har jeg billig adgang til akupunktur via mit lægehus, og min fantastiske massør www.rojana.dk begyndte jeg at kunne mærke at det trak fra min nakke og ikke var en ting der var kommet ud af den blå luft. Det gjorde mig sjovt nok mere glad end forventet “det er bare endnu et symptom fra mit piskesmæld” . Ja det kan lyde åndsvagt, men det er faktisk sådan jeg tænker, hvis bare det er det, så går det nok.

 

Skal du så sidde i skyggen næste sommer og holde dig tilbage?

Nej det skal jeg ikke, jeg skal nok tænke lidt mere over at der kan ske ting som er uventet, men jeg har udover alt det med sygdom haft den mest fantastiske sommer i mange år.

Jeg har drukket lidt drinks, spist og leget med ungerne, det har været dejligt at leve lidt som i gamle dage – jeg har haft ondt om aftenen og næste morgen, men det har været det hele værd – så næste sommer skal blive den sommer jeg drømte om i år, den skal være fantastisk og jeg betaler regningen til efteråret!

Husk nu at nyde det gode vejr vi har her i efteråret!

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | Smid en kommentar

Sommer, sol og fest

Så blev det “sommer” og det er bare så fedt, jeg tror ikke jeg er den eneste med piskesmæld der får det meget bedre når jeg ikke skal have jakke på og når jeg ikke skal tænke over kulde i nakken.

Det er da bare en vinterdepression!

Det kan man godt komme til at tænke, især de første år man er ramt af piskesmæld, og det kan faktisk være en farlig tanke. Mange får en nedtur når det så bliver koldt igen, for så kommer der flere smerter igen.

Men der er også en helt anden grund og det er arbejde, det kan deles op i 3 ting:

  1. Man arbejder for meget og får derfor mange smerter senere.
  2.  Faren for at ens chef ikke forstår at man kan mere om sommeren, det kan give problemer.
  3. Arbejds prøvning, mange arbejds prøvninger ligger om sommeren, det kan skyldes at mange socialrådgivere ved at sommeren kan presse flere timer ud af borgeren.

Sidste punkt kan jeg jo ikke bevise, men det er noget jeg selv har oplevet, og det er noget jeg har hørt fra andre med piskesmæld, altså at deres prøvninger er i sommerperioden.

 

Det psykiske er i det hele taget et stort emne for piskesmældsramte

 

Per Flink kender de fleste, dem der ikke gør kan trykke på linket og se en af udsendelserne hvor han snakker om funktionelle lidelser, funktionelle lidelser er meget omdiskuteret og mange mener at Per Flink kun er uden på at få os alle til at virke som klynkerøve. Om det er den hele sandhed ved jeg ikke, men han kan tit virke lidt generaliserende overfor piskesmældsramte og andre med såkaldte skjulte lidelser (altså sygdomme hvor man ikke kan se at folk fejler noget med det blotte øje)

Det er for de fleste med piskesmæld en stor post i hverdagen bare at skulle forsvare sig selv, og ens sygdom. En mand der så pludselig mener at det ikke er en rigtig sygdom og får meget tid på landsdækkende tv til at fortælle om det er jo ikke ligefrem en hjælp i hverdagen – dem der så ikke engang er afklaret får jo så lige en ekstra bekymring, for tro mig, deres sagsbehandlere ser de programmer!

Jeg tror ikke der er nogen med piskesmæld der ikke har mødt tvivlen

 

Tvivlen er der, også fra ens nærmeste:

“Er det ikke bare en psykisk nedtur?”

“Tror du ikke du bare skal tabe dig?”

“Er det virkelig så slemt?”

“Overdriver du ikke?”

Og det er nok det hårdeste, man sidder med sine smerter som man har svært ved at forklare for sig selv, og så skal man også forklare sig over for venner og familie- Hvad skal man sige?

Men ikke nok med det, hvis man er så hårdt ramt at man syge melder sig, så skal man forklare sin sagsbehandler hvad piskesmæld er, uden selv at vide det. Samtidig er det heller ikke sikkert at ens læge ved noget om det, og endnu værre er det hvis lægen tager den holdning at man ikke fejler noget.

Og her forstå jeg godt at nogen får problemer med psyken

Ingen tror på dig, måske tror man ikke engang selv at man er syg.

Nu starter det hele så, kampen mod: Kommunen, lægen, forsikringen og måske mister man venner og noget af familien, det er så hård en kamp at man ikke forstår det uden at have været der. Så hvis ikke man havde psykiske problemer efter ulykken, hjælper instanserne dig godt på vej. Mange oplever at blive kastet rundt i systemet uden nogen form for udsigt til afklaring, jeg var ingen undtagelse.

Men hvad har det at gøre med sommer, sol og fest?

Det har meget at gøre med de tre ting, for mit budskab i dette indlæg er:

Nyd de dage der er gode, glem de dage der er dårlige, vælg venner med omhu og smil til verden – når i kan overskue det!

Til alle jer der også får det bedre om sommeren: Nyd den i fulde drag, grill, fest og hvad der ellers kommer til at ske, tag jer ikke af de spørgsmål venner og bekendte stiller om du nu kan tåle dit og dat – DET VED DU BEDST SELV!. Og tag jer så af vinteren når den kommer!

 

Share Button
Kategori: Livet, Sygdommen | 6 Kommentare

Piskesmæld, hvorfor syntes du at du har det?

Diagnosen vi alle søger

Vi søger alle et svar når vi er syge, feber er nu tit omtalt som høj eller alvorlig feber, krudt i røven er nu tit ADHD og Piskesmæld har fået mange nye navne. Jeg betvivler ikke at ADHD findes og er sikker på at det er en lang og hård kamp at have et barn med denne diagnose, men undrer mig tit over at så mange er har en eller anden form for diagnose.

Jeg har selv en diagnose – piskesmæld

Piskesmæld, wiphlash og der mange andre navne er en betegnelse jeg ikke vil ønske for min værste fjende at skulle bære på, her vil jeg  gerne fortælle hvorfor jeg mener at jeg har piskesmæld, det vil jeg gøre ved at prøve at fortælle om en helt almindelig dag i mit liv:

Mandag:

Kl. 6.43  Jeg har nu ligget i sengen i sengen i 9 timer, det er blevet til mellem 5 & 6 timers søvn fordelt på 5 – 7 gange

Kl. 7.10 Nu har jeg trukket mig ind i stuen og sidde med en varmedunk, som en af ungerne laver,  mens jeg nyder at vores 3 unger selv kan klare morgenmaden, vi får en snak og de gør sig klar. (Heidi er taget på arbejde tidligere)

Kl . 7.40 Ungerne har nu taget bussen, Jeg skal have et varmt bad så jeg kan komme op og få akupunktur, kroppen sidder fast og jeg kan ikke tænke klart og bevæge kroppen.

Kl. 8.15 Annette (hende med nålene) kalder på mig, det er min tur, dejligt!

Kl. 8.45 Færdig med nålene, jeg kan lige nå hjem og få 30 min på siden, inden jeg skal videre.

Kl. 9.25 Jeg kunne godt have brugt et par timer mere, men har et møde kl. 10 så 10 min til et varmt bad og morgenmad så kroppen kan lidt igen.

Kl. 10.00 Sidder i møde med en kommende kunde, denne gang er det heldigvis på mit eget kontor tæt på hjemmet og med min egen stol – Jeg elsker skam at besøge kunder, men det kan være ret hårdt ikke at have nakkestøtte.

Kl. 12.00 fremme hos næste kunde,  vi skal gennemgå den nye hjemmeside jeg har leveret, kunden er glad men skal vide hvordan han selv sætter nye ting ind.

Kl. 13.30 Hjemme, tid til lidt hurtig frokost og 1 time på øjet inden ungerne kommer hjem.

Kl. 15.00 Skal lige bruge 30 minutter på at komme ud af sengen, og så skal der sendes mails til alle der har ringet og skrevet i løbet af dagen + der skal sendes en mail med resume over det møde jeg havde med en ny mulig kunde – det klarer jeg mens ungerne laver lektier.

Kl. 17.00 Nu skal der laves mad 4 ud af 10 dage hjælper jeg resten af dagene ligger jeg på sofaen og laver mindst muligt (grundet træthed og smerter)

Kl. 18.30 Vi har spist og nu skal der gåes med hunden, vi går 45 minutter i højt tempo, men her gælder 4 ud af 10 reglen igen.

Kl. 20.00 Der er et par serier eller dukomentarer i kassen, ellers er der lidt facebook

Kl. 21.30 I seng, nu begynder den daglige kamp med art ligge rigtigt og at falde i søvn, selvom jeg er ved at drætte om af søvn kan jeg ikke sove, der er ondt i hovedet og nakken, jeg tænker om der er noget jeg skulle have nået

Kl. 23.20 Det var dog utroligt, jeg har ikke sovet endnu jeg skal på toilettet, men ved at det straffer sig – jeg kan ikke sove i hvert fald den næste time hvis jeg står op.

Kl. 03.00 Jeg har nu været vågen 2 gange siden jeg faldt i søvn, og det tager mellem 20 & 45 minutter at falde i søvn hver gang.

Kl. 06.00 Jeg er så træt, jeg har været vågen nogle flere gange, det er godt at jeg ikke skal have nåle tirsdag, så kan jeg da sove lige så snart ungerne er taget afsted

Kl. 6.43 NU SOV JEG LIGE SÅ GODT!

Hvorfor laver jeg så ikke bare min rytme om?

Der er ikke noget jeg hellere ville, og tro mig jeg har prøvet, der er ikke noget værre end at måtte vælge helt almindelige hverdagsting fra, en ting der i øjeblikket er et stort problem er min ordenssans samlet med at jeg ikke kan tømme/ fylde opvaskemaskine, det river i nakken hvis jeg har noget i hånden når jeg bukker mig ned.

Her kan du læse mere om mine gener

 

Hvorfor så den overskrift?

Jeg blev faktisk spurgt af en anden der også har piskesmæld “Hvorfor føler du at du har piskesmæld?”

Og det er nok mit største problem, jeg føler ikke jeg har piskesmæld, jeg kan løbe, jeg kan klippe hæk og jeg kan styrketræne hvis jeg vil. MEN så kommer bøden også, jeg ligger i sengen MINDST hele dagen efter, hele kroppen sidder fast, de fleste har prøvet at have hold i nakke, forestil dig at det er hele overkroppen + migræne det er ikke fedt og man er grædefærdig.

Vi var inviteret sammen med nogle meget gode venner på hyttetur i Skærbæk fritidscenter og glædede os til at komme lidt væk, de har ligesom os en del børn. Der var en sports og svømmehal som vi frit kunne bruge – Som det voksne barn jeg er, kunne jeg ikke lade være med at spille med i en fodboldkamp det gav enorme smerter, men jeg havde besluttet at det ville jeg ikke vise min kone, vores børn og venner. Så en tur i svømmehallen blev det også til, lige indtil at Phillip (vores mellemste søn) ramte mig på panden med en bold , det slog mig helt ud og det tog 5 timer før jeg kunne overskue noget igen, og det var virkelig noget jeg skulle kæmpe for, for vi var jo afsted med nogle venner, ellers havde jeg ikke stået ud af sengen.

Så jeg vil give alt for at slippe af med min diagnose, som jeg på et tidspunkt kæmpede for at få så jeg kunne få afklaring i mit liv.

 

 

Share Button
Kategori: Dagbog, Livet, Sygdommen | 21 Kommentare
Tak fordi i læste med på bloggen. Copyright 2014 af Daniel Brüssow Jensin